Domingo Delgado, un joven de Lepe cuya pequeña de dos años padece síndrome de Angelman (SA), está haciendo estos días un llamamiento a través de las redes sociales para animar a sus amigos, conocidos e interesados en general, a participar del 4 al 6 de junio próximos en la carrera virtual ‘Sumamos kilómetros: La Farga RUNS X FAST’, la cual tiene como lema ‘La Farga con el Síndrome de Angelman’, parte de cuya recaudación se va a destinar a la investigación del trastorno neurogenético que padece su hija.
“Por fin tenemos la primera carrera RUNS X FAST!. Todo por Carla, kilómetros por nuestros hijos, por encontrar una cura lo antes posible”, señala Delgado en sus redes sociales, donde añade que “La Farga ha puesto todo lo necesario para organizar esta Carrera virtual”.
Los primeros 2.000 corredores en inscribirse obtendrán una camiseta de la carrera diseñada por Gañafote, y la inscripción tiene un coste de solo cinco euros, de los que uno se destinará a FAST España – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics.
“Queda poco!. Uniros a este reto y carrera conmigo y mi familia. Por Carla”, prosigue Delgado, quien deja en sus redes sociales el enlace para formalizar la inscripción en la carrera virtual solidaria:
https://lafargarunsxfast.kinendu.com/
Igualmente indica que atletas leperos y de otros puntos de la talla de Laura García-Caro, Oche Muriel Camacho y Antolí Parra, entre otros muchos, ya han materializado su apoyo a la iniciativa inscribiéndose en la carrera.
La Farga Runs x Fast es la unión de esfuerzos entre el Centro Comercial La Farga (l’Hospitalet de Llobregat) y FAST España, la fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el Síndrome de Angelman, y con este evento se pretende aportar un grano de arena para dar a conocer esta enfermedad, y colaborar para encontrar una solución destinando un euro de cada inscripción a la investigación para la cura del síndrome de Angelman.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE ANGELMAN?
El síndrome de Angelman (SA) es un trastorno neurogenético poco común que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas, unas 500.000 en todo el mundo. Los bebés y adultos con SA suelen tener problemas de equilibrio, retraso motor, discapacidad intelectual y epilepsia. Algunas personas nunca llegan a caminar y la mayoría no habla. El trastorno del sueño también puede ser un serio desafío para el individuo y los cuidadores. Las personas con SA requieren atención continua y no pueden vivir de forma independiente, teniendo una esperanza de vida normal.
No obstante hay esperanza para hacer frente al síndrome de Angelman ya que los científicos creen que tiene el mayor potencial de curación de los trastornos neurogenéticos.
FUNDACIÓN FAST (FOUNDATION ANGELMAN SYNDROME THERAPEUTICS)
Por otra parte FAST España es una fundación, sin ánimo de lucro, creada por familias con hijos afectados por el síndrome de Angelman, con la finalidad de concienciar a la comunidad española y trabajar juntos por promover el desarrollo de terapias que propicien la cura y llevar el tratamiento a la práctica médica actual lo más rápido posible.
En dicha fundación se integran, de forma altruista, profesionales de primera línea en el tratamiento del síndrome y está dedicada a encontrar una cura para el SA y los trastornos relacionados con el mismo mediante la financiación de una agenda de investigación agresiva.
La fundación tiene entre sus compromisos ayudar a las personas que padecen el síndrome de Angelman a realizar todo su potencial y calidad de vida, siendo su principal objetivo llevar el tratamiento práctico a la medicina actual lo más rápido posible, y traerlo posteriormente a España.
La fundación también espera que las subvenciones que financia den lugar a un apoyo adicional para la investigación por parte de agencias gubernamentales, otras fuentes de financiación y organizaciones de todo el mundo.
La pequeña Carla fue diagnosticada del síndrome de Angelman cuando tenía 14 meses, vive en Islantilla y acude a terapia cuatro veces a la semana.
