Una familia de Valverde busca un millón de donantes de 7 euros para poder curar la distrofia neuroaxonal infantil de Alejandro

Alejandro tiene 2 años y medio y con 18 meses le diagnosticaron dicha enfermedad rara, que solo padecen 150 niños en todo el planeta -cinco en España- y que le otorgan una esperanza de vida de entre 8 y 10 años. Los padres de Alejandro piden difusión para poder recolectar 7 millones de euros en 24 meses para la investigación

Una familia de Valverde del camino ha hecho un llamamiento desesperado tras ser diagnosticado su pequeño, Alejando, de una enfermedad rara que solo padecen 150 menores en todo el mundo y que otorga una esperanza de vida de entre 8 y 10 años.

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Pero como la esperanza es lo último que se pierde, se aferran a una investigación que necesita fondos y que podría curarlo ya que dicha enfermedad no tiene en estos momentos tratamiento ni cura.

De esta forma estos padres valverdeños, junto al resto de familias afectadas en todo el mundo, han impulsado una campaña para recaudar fondos para financiar la investigación que haga realidad la sanación de su hijo.

Se trata de la Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), considerada una enfermedad rara neurodegerativa genética con una esperanza de vida de entre ocho y diez años en los niños que la padecen.

La patología ataca al sistema nervioso periférico -cuello, brazos y piernas- y se presenta en los pequeños a partir de los 18 meses.

El proyecto de investigación requiere de una financiación de 7 millones de euros y consiste en la sustitución de los genes anómalos por otros sanos.

Se trata de una intervención que ya ha funcionado en animales, y que ahora se pretende ensayar en humanos. Una oportunidad para estas familias, que no han dudado a la hora de poner en marcha una iniciativa benéfica para recaudar dicho dinero en un plazo máximo de dos años.

La iniciativa se llama ‘Suma 7’, y con la misma se pretende que un millón de personas donen, como mínimo, 7 euros.

Los métodos de colaboración son la transferencia bancaria (IBAN: ES98 0049 4289 4929 1400 8926) o el envío por Bizum con el código 04479 tras la selección de la opción enviar donación u ONG.

Hay información detallada de esta patología en la página web www.inadcurespain.org, donde también se puede contribuir económicamente con la causa.