Menor con síndrome de Lesch-Nyhan cumple su sueño de ser pirata en el Muelle de las Carabelas

La Asociación Acción Social FOE ‘Érase una vez’, ha hecho realidad el sueño de Juanfran, un niño onubense de 7 años que padece esta enfermedad rara y hereditaria, que se incluye dentro de los errores congénitos del metabolismo y que padece solo un menor de cada 380.000 nacidos

La Asociación Acción Social FOE ‘Érase una vez’, ha hecho realidad el sueño de Juanfran, un niño onubense de 7 años que padece una enfermedad llamada síndrome de Lesch-Nyhan, enfermedad hereditaria que se incluye dentro de los errores congénitos del metabolismo. Es una enfermedad rara y poco frecuente (un caso por 380.000 nacidos).

El sueño de Juanfran es ser un pirata ya que todo lo relacionado con estos personajes le encanta.

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Ahora ha tenido la oportunidad de disfrutar de una representación teatral de piratas en la Nao Santa María del Muelle de las Carabelas, que abrió sus puertas solo para él, donde pudo ser un pirata más del barco e interactuar con los personajes, conocer las partes y la vida a bordo de las carabelas, explicado de forma muy amena y divertida por Diego de Platalea, con la ayuda de los dos figurantes de piratas de Crisana Animaciones.

Una vez finalizada la representación de los piratas, tuvo otra sorpresa que emocionó a Juanfran, al que también le encantan los súper héroes. De repente, apareció Batman con sus alas desplegadas que había estado escondido en el camarote del capitán y le hizo entrega de varios regalos de la temática piratas, entre ellos un bonito disfraz y un bono de entradas para visitar Isla Mágica este viernes 28 en la noche de Halloween donde podrá asistir en un lugar preferente al espectáculo “Motín Zombi” en la Fragata, en el que los actores y figurantes le darán también una sorpresa especial.

Desde Érase una vez han agradecido la colaboración desinteresada y altruista tanto del Muelle de las Carabelas y su director Agustín, como la de Diego de Platalea, que no dudó un momento en colaborar sin contraprestación alguna.

Agradece también la colaboración de la Asociación de Jóvenes Especiales de Moguer ‘Abriendo Puertas’, y especialmente a su gerente Mariló, y a Vicky, por poner al colectivo en contacto con esta familia y poder conocer a un niño tan especial, que disfruta intensamente de la vida a pesar de las dificultades que le ha tocado vivir.

Por último desea que Juanfran lo pase genial este viernes en Isla Mágica, tanto o más como lo ha hecho ahora.