Villablanca da visibilidad a las enfermedades raras

La localidad surandevaleña de apenas 3.000 habitantes, acogió este sábado con un enorme éxito, las terceras jornadas sobre enfermedades raras

Luchar para fomentar investigación como “única salida para nuestros hijos”. Con estas palabras resumió ayer sábado Elena Lorenzo Carro el objetivo de las terceras jornadas sobre enfermedades raras que ella misma impulsa desde hace ya tres años en Villablanca, convirtiendo a este pequeño municipio surandevaleño, con apenas 3.000 habitantes, en la capital nacional de la lucha contra este tipo de enfermedades.

Y es que Elena Lorenzo es madre de una niña, Montse como la conocen todos en su pueblo,  que padece mucolipidosis tipo dos, una enfermedad catalogada como rara, y de la que solo hay diagnosticados un puñado de casos en toda España, y se ha propuesto con esta iniciativa dar visibilidad a estas patologías, a la vez que crear un marco de convivencia entre algunos de los médicos que tratan todos los días con estas enfermedades, los mejores investigadores, y quienes las padecen directamente: los enfermos y sus familiares.

La jornada incluyó una charla-coloquio sobre mucolipidosis en la que participaron tanto expertos sanitarios en la materia como familiares de afectados, procedentes de distintos puntos de la geografía nacional.

El evento contó un año más con el respaldo de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS Lisosomales España), cuyo director nacional, el reconocido investigador Jordi Cruz Villalba, también asistió a la jornada, que arrancó a primera hora de la mañana con la recepción y acreditación de los participantes, y con el posterior acto de inauguración de una zona expositiva a cargo de distintas asociaciones.

En la misma participaron con stand propio la Asociación para la Rehabilitación y Reinserción Social y Laboral de Villablanca (Ariservi) que preside Elena Lorenzo y que puso a la venta dulces artesanos del municipio para recaudar fondos que se destinarán a la investigación de enfermedades raras; el Centro Joven local, que ofreció una chocolatada; la Asociación MPS Lisosomales España; la Fundación Laberinto de Huelva, que trabaja por la puesta en marcha en la capital provincial del centro polivalente P’adelante, destinado a jóvenes con discapacidad y enfermedades raras; y la Asociación de Ayamonte y la Costa Occidental de Huelva en la Enfermedad Mental (Adacem).

Posteriormente fue presentado el libro ‘Realidad invisible’, de Antonio Guerrero, que se centra en el “ignorado mundo” de menores con trastornos en su desarrollo como autismo, parálisis cerebral, asperger, síndrome down, epilepsia o enfermedades raras, y cuya recaudación se destinará en un 50% a la investigación sobre la mucolipidosis que padece la menor villablanquera Montse.

Ya por la tarde, a las 16.00 horas, la sala de conferencias Domingo Ambrosio ‘El Cano’ del Centro de Interpretación de la Danza acogió el acto central de la jornada: la charla coloquio sobre mucolipidosis y enfermedades raras. En la misma participaron Jordi Cruz Villalba, director de la Asociación MPS Lisosomales y responsable de investigación y formación de la Fundación Feder; Manuela Díaz Suárez, pediatra del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva; Antonio González Meneses, de la Unidad de Dismorfología del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla; David Farrington Rueda, traumatólogo infantil; y Antonio Guerrero, presidente y portavoz de la Plataforma de Atención Temprana y Discapacidad de Andalucía y autor del libro presentado por la mañana.

Ya por la noche, a las 21.00 horas, se celebró una cena benéfica en la nave municipal de Villablanca, además de una posterior barra igualmente benéfica, con animación y actuaciones musicales.

Elena Lorenzo Carro quiso agradecer la implicación y el apoyo de aquellas personas e instituciones que han colaborado en la organización de la jornada: Ayuntamiento de Villablanca, Asociación MPS España, colectivos locales y, “en especial, a todo el pueblo de Villablanca, que se vuelca con nosotros”.

(Fotografías: Jordi Landero)

La lucha de una madre de Villablanca por su hija, afectada por una enfermedad rara

? ? #EnDirecto. Elena Carro Camacho, una madre de #Villablanca cuya hija padece mucolipidosis, lucha por dar visibilidad a las enfermedades raras con unas jornadas en su pueblo que llegan este año a su tercera edición. Más información ➡ https://huelvacosta.com/villablanca-da-visibilidad-las-enfermedades-raras/

Publicado por HuelvaCosta en sábado, 17 de marzo de 2018

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