Villablanca centrará el debate sobre enfermedades raras el próximo 18 de marzo

La localidad surandevaleña de Villablanca se prepara para acoger próximamente, y por segundo año consecutivo, la II Charla Coloquio sobre Mucolipidosis, una de las calificadas por la medicina actual como enfermedad rara

La localidad surandevaleña de Villablanca se prepara para acoger próximamente, y por segundo año consecutivo, la II Charla Coloquio sobre Mucolipidosis, una de las calificadas por la medicina actual como enfermedad rara.

La iniciativa será el próximo sábado, 18 de marzo, y en la misma se darán cita algunos de los mejores expertos en una afección de la que solo hay diagnosticados cinco menores en toda España, así como prácticamente todas las familias de éstos, procedentes de Valencia, (1), Madrid (2), Almería (1), y Huelva (1), éste último concretamente de la localidad anfitriona del evento. También está prevista la asistencia de menores onubenses, acompañados por sus familias, aquejados de otras enfermedades calificadas como raras.

La cita será en la sala El Cano del Centro de Interpretación de la Danza de Villablanca a partir de las once de la mañana, hora en la que está previsto el acto de recepción de los participantes en la Plaza de la Constitución de dicho municipio.

El evento cuenta por otra parte con el respaldo de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), cuyo director nacional, Jordi Cruz Villalba, ha confirmado su asistencia al mismo.

Después de la recepción de participantes está prevista la celebración de un almuerzo de convivencia entre ponentes y familiares de menores con dicho síndrome. Ya por la tarde, a partir de las 16.00 horas, se desarrollará la charla coloquio, que contará como ponentes con el pediatra del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva José María Ceballos Aragón, que será el encargado de presentar el acto. A continuación intervendrán otra pediatra del mismo centro hospitalario onubense, la doctora Manuela Díaz Suárez; Santiago Teso Manzano (enfermero gestor de casos del mismo hospital); la doctora Mireia Gaboni (neumóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla); y el propio presidente de MPS España, Jordi Cruz Villalba, que además es responsable de formación e investigación de FEBER.

El objetivo de la iniciativa, según ha señalado Elena Lorenzo Carro, madre de una menor de dicho municipio aquejada por dicha enfermedad y promotora de la misma, no es otro que “dar a conocer y visibilizar ante la sociedad las enfermedades raras en general”, ya que según sus propias palabras “son muchas, somos numerosas las familias afectadas, pero por el contrario gozamos de pocas ayudas”. Al mismo tiempo “también pretendemos pasar un día de convivencia entre médicos e investigadores y las personas afectadas por este tipo de enfermedades”. Lorenzo también ha puesto en valor el hecho de que se trata ésta de “la única iniciativa de este tipo, centrada en las enfermedades raras, que se celebra en toda la provincia de Huelva”.

Elena Lorenzo Carro ha querido por último agradecer la implicación y el apoyo del Ayuntamiento de Villablanca, MPS España, todas la asociaciones y colectivos de Villablanca “que colaboran aportando dulces caseros y lo que pueden”, y “en general de todo el pueblo de Villablanca, que se vuelca con nosotros”.

La mucolipidosis es una enfermedad lisosomal causada por una anormalidad genética, encontrándose en un grupo de afecciones hereditarias muy poco frecuentes.

Elena Lorenzo Carro con su hija Montserrat

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