El pasado sábado, 18 de marzo, se celebró en Villablanca la II Charla Coloquio sobre Enfermedades Raras, en especial la Mucolipidosis, un evento del que sus organizadores han realizado un buen balance.
La jornada empezó con una visita guiada al Centro de Interpretación de la Danza de la localidad surandevaleña, al Barrio Monumento, a la Iglesia de San Sebastián y la Ermita de Nuestra Señora de la Blanca, de la que pudieron disfrutar todas las familias asistentes, las asociaciones y los representantes de la Corporación municipal que asistieron al evento.
Elena Lorenzo, madre de Montse (una menor de Villablanca afectada por mucolipidosis), además de promotora y organizadora de la Jornada junto con el Ayuntamiento de Villablanca, así como el resto de colaboradores, se volcaron en ofrecer todo su apoyo a las Enfermedades Raras no solamente en la charla coloquio, sino también en la comida de convivencia que se celebró, la cual contó con un éxito de asistencia, y en las actividades organizadas para los más pequeños a lo largo del día como pintacaras, globoflexia, un paseo en una carreta del Rocío o una piñata, siempre teniendo en cuenta las necesidades especiales de cada niño.
Desde la Asociación MPS España (especializada en este tipo de enfermedad) se ha agradecido la colaboración de las diferentes empresas de la zona que ofrecieron postres típicos y diferentes manjares del pueblo.
PONENCIAS
Por la tarde el Centro de Danza de Villablanca acogió las conferencias de la II Charla Coloquio, que obtuvieron igualmente un gran éxito de participación con una asistencia plena.
Empezó las intervenciones el doctor José María Ceballos, el pediatra que diagnosticó y siguió a la pequeña Montse con Mucolipidosis y que apoyó en todo momento a la anfitriona, Elena Lorenzo Carro. El doctor intervino agradeciendo la colaboración ofrecida y dando la bienvenida a los presentes con una ponencia sobre en qué punto nos encontramos con las Enfermedades Raras actualmente y la frecuencia de éstas. Concluyó hablando sobre las Mucopolisacaridosis, y también del trabajo de la Asociación.
Ceballos presentó seguidamente a la doctora Manuela Díaz, pediatra Endocrina del Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, que habló de los casos que existen en España de Mucolipidosis y las consecuencias de la enfermedad. También hizo un repaso por cómo es la vida con esta enfermedad y como poco a poco se está trabajando más en ella para conseguir una mejor calidad de vida en los pacientes y sus familiares.
A continuación Santiago Teso, enfermero-Gestor de casos del Hospital Juan Ramón Jiménez relató su día a día y en qué consiste el trabajo de un gestor de casos. Esta figura es un punto de apoyo importantísimo en los hospitales para dar soporte a las familias entre el médico, junto a sus especialistas, y la familia. Santiago resultó muy atento con las familias ofreciéndoles su ayuda.
La doctora Mirella Gaboli, neumóloga del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla explicó en su ponencia lo importante que es tener en cuenta la vía aérea en este tipo de patologías, bien para su intervención o bien para mejorar su respiración. Relató que hay muchos tipos de tecnologías y aparatología que en los últimos años han ido mejorando y que no son tan aparatosos. Muchos de estos sistemas de respiración se pueden tener en el domicilio del paciente para mejorar su calidad de vida.
Finalmente, y para acabar el turno de ponencias Jordi Cruz, como director de MPS y responsable de FEDER, explicó el movimiento de este colectivo y la prevalencia de ellas, dio un recorrido de las necesidades que tienen las familias y los afectados, que necesitan mucho apoyo en la investigación, entre otras. También explicó cómo MPS España ha ido avanzando en los últimos años y agradeció el gran apoyo de todas las familias que trabajan al máximo para conseguir fondos, que gracias a ellas se destinan a la investigación.
Jordi Cruz hizo un repaso sobre las últimas investigaciones en las que se han invertido los fondos obtenidos por parte de las familias con apoyo de otras sociedades de pacientes, entre ellas MPS España.
Elena Lorenzo concluyó la jornada agradeciendo a todos su colaboración y asistencia al evento, y en especial al doctor Ceballos, médico de Montse que recientemente se jubiló y que sigue apoyando la causa. Lorenzo hizo entrega de obsequios y diplomas a todos los participantes con el apoyo del Ayuntamiento de Villablanca.
